28-12-08

Sandra!

 sandra

 

Als er niks gebeurt, is Sandra binnen half jaar dood'
Ouders terminaal ziek kind zamelen geld in voor peperduur medicijn

TEMSE - William en Olga Massart, de ouders van de zevenjarige Sandra uit Temse, richten een noodkreet naar Vlaanderen. Hun dochter heeft een zeldzame stofwisselingsziekte en het geneesmiddel voor de behandeling is peperduur. Via allerlei acties hopen ze geld in te zamelen om hun dochter te kunnen redden.



De zevenjarige Sandra Massart uit Temse werd begin dit jaar getroffen door een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte. 'We wisten niet wat er aan de hand was', zegt vader William. Maar van de ene dag op de andere werden we geconfronteerd met de harde realiteit.' Een kind waar uiterlijk niks mis mee was, bleek plots maar één jaar meer te leven te hebben.

'Toen ze een jaar geleden een slepend voetje kreeg, renden we van de ene dokter naar de andere dokter', aldus papa Massart. 'Niemand kon ons vertellen wat er mis was. Na drie maanden werd in het UZ geconstateerd dat het om een zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte ging.'

De wereld van de ouders stortte in, maar ze bleven niet bij de pakken zitten. Via het internet kwam papa William te weten dat er voor de ziekte een medicijn bestaat dat net in Europa was vrijgegeven. Het geneesmiddel blijkt onwezenlijk duur te zijn en moet twee jaar onafgebroken ingenomen worden. Kostprijs: 1.080.000euro, ofwel 45.000euro per maand.

'Het is een zogenaamd weesgeneesmiddel', verduidelijkt William Massart. 'Dat zijn medicijnen voor uiterst zeldzame aandoeningen, die voor de geneesmiddelenindustrie commercieel niet interessant zijn en daardoor handenvol geld kosten.'

In Denemarken wordt het middel volledig terugbetaald door de overheid. Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering het medicijn niet vergoeden. Sandra's ouders verzetten hemel en aarde om hun kleine meid te helpen, maar overal krijgen ze het deksel op de neus.

'Begin dit jaar hoopten we in aanmerking te komen voor een experiment waarbij twaalf kinderen het geneesmiddel gratis mochten gebruiken', vertelt William. Maar spijtig genoeg was onze kleine meid nummer dertien en omdat ze niet aan de criteria voldeed, (lees: te oud was), viel ze uit de boot.'

Ondertussen is Sandra al gedeeltelijk verlamd en kan ze niet meer praten. 'Verstandelijk is ze nog helemaal in orde en ze beseft dus wat haar overkomt', vertelt de papa. De overheid kon William en Olga niet helpen en daarom hopen ze nu dat de 'gewone Vlamingen' op de valreep hun kind kunnen redden. Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.

'We weten dat er al zoveel om geld gebedeld wordt, voor diverse goede doelen', aldus William. Maar als er nu niks gebeurt, is ons dochter binnen zes maanden dood.'

Ondertussen laat de Vlaming zijn goed hart zien en zijn er al diverse acties opgestart om Sandra te helpen. 'Ik kreeg een telefoontje van een frituuruitbater uit West-Vlaanderen', zegt Willam Massart. 'Hij is eigenaar van acht frietkoten en schenkt niet enkel de opbrengst ervan, ook het personeel werkt gratis om ons te helpen.'

Meer info: www.red-sandra.be U kan Sandra een bemoedigend kaartje of brief sturen via postbus 5, 9140 Temse of via e-mail: temse.red.sandra@gmail.com

http://www.redsandra.be/My%20Pages/Overschrijving.- html

 

09:25 Gepost door watje in Algemeen | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

24-12-08

god houdt van mij!

Als god van Mij houdt, waarom leef Ik dan nog?

 

14:20 Gepost door watje in Algemeen | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook |

22-12-08

zefmoord onderweg

Hoe lang ga ik mijn spreekwoordelijk lot nog tarten? Hoe lang zal het nog duren? Hoe lang zal het nog duren dat ik deze wereld ga verlaten?  Hoe lang zal het geluk mij nog vergezellen? Ik weet het niet, gelukkig niet, maar, maar ik heb het gevoel dat het eens rapper kan komen dan gedacht, dat mijn geluk ten einde zal lopen. De eerste keer, lang geleden na een enorme zware dagtaak perse naar huis willende rijden, de rit duurt ca 2,5 uur ben ik op de autosnelweg in slaap gevallen, het was een Duitser die mij wakker claxonneerde, ik zat met de buitenspiegel letterlijk een dertig cm van de muur van de tunnel af. Een toer later, terugkomend van Berlijn, mijn broers en toekomstige schoonzus als passagiers, was ik weeral de zwaartekracht van mijn oogleden aan het bekampen, met succes ook dankzij mijn schoonzus die mij wakker hield. Buiten andere korte inzinkingen onderweg zijn er nog twee belangrijke geweest, telkens bij het naar huis rijden na een nachtpost, twee keer dat ik net op tijd terug wakker werd door blijkbaar een ingebouwde onbewuste zelfbewustzijnde overlevingsdrang, net op tijd dat ik niet tegen een boom ben geknald. De nachtpost aanvaarden is in zekere zin ook een verdoken zelfmoord poging ondernemen, niet? Tenminste men kan het ook zo langs die hoek bekijken. Een zelfmoord die men niet wilt, zo zijn er al velen gegaan. simpel gezegd: ga ander werk zoeken, awel, zo simpel is het niet!!!! Alsmaar meer denkende aan het maken van een testament.

 

10:56 Gepost door watje in Algemeen | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

18-12-08

Slaves

Too many Slaves in this World! But god bless You! Let’s plug a bomb in everyone’s arse! Show me a sign of Victory!

19:19 Gepost door watje in Algemeen | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

15-12-08

5000 jobs

De regering gaat geld pompen in de bouw via grote openbare bestedingen, waarom de bouw? Op zich vindt ik dit niet slecht, het kan alleen maar ten goede komen van iedereen, alleen, maar, was dat geen kneljobmaterie? Had men daar geen volk voor te kort? Gaan we nog meer Polen binnen brengen? En dan hebben we het nog niet over wie die aanbestedingen gaat krijgen? Wie gaat die aanbestedingen krijgen? Wie gaat er weer beter van worden? De arbeiders? De belastingbetaler? Wil men enige motivatie los krijgen bij de Belgen om terug meer geld te laten rollen –en niet enkel naar de staatsschatkist en de banken- om de economie weer in gang te krijgen zijn er andere middelen. Raar he, men laat steeds uitschijnen dat we de kleine ondernemingen nodig hebben om de economie draaiende te houden, dat zij diegene zijn die voor werkgelegenheid zorgen, dat zij diegene zijn die geld in het laatje brengen, de economie draaiende houdt, of heeft men nu plots ingezien dat wanneer de gewone man hun geld afgenomen wordt, de economie gewoon in elkaar stort. De ene kan niet zonder de andere, het is enkel maar door in het jonge verleden de overdreven grote winstdrang van aandeelhouders en managers. Laten we eerst eens gaan besparen in het aantal ministers, daar bespaard men al enkele miljarden per jaar, laten we eens stoppen in de bedrijven om zoveel bazen te gaan creëren die massa’s geld kosten en die er maar enkel zijn om arbeiders te gaan inkrimpen en nog meer onder druk te zetten, net die arbeiders die 10 keer minder kosten dan bazen waarvan men zich wel eens afvraagt wat ze doen. Het is een tendens in vele bedrijven waar almaar meer bazen zijn dan arbeiders, dat is geen gezonde situatie voor een bedrijf.

17:59 Gepost door watje in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |