28-12-08

Sandra!

 sandra

 

Als er niks gebeurt, is Sandra binnen half jaar dood'
Ouders terminaal ziek kind zamelen geld in voor peperduur medicijn

TEMSE - William en Olga Massart, de ouders van de zevenjarige Sandra uit Temse, richten een noodkreet naar Vlaanderen. Hun dochter heeft een zeldzame stofwisselingsziekte en het geneesmiddel voor de behandeling is peperduur. Via allerlei acties hopen ze geld in te zamelen om hun dochter te kunnen redden.



De zevenjarige Sandra Massart uit Temse werd begin dit jaar getroffen door een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte. 'We wisten niet wat er aan de hand was', zegt vader William. Maar van de ene dag op de andere werden we geconfronteerd met de harde realiteit.' Een kind waar uiterlijk niks mis mee was, bleek plots maar één jaar meer te leven te hebben.

'Toen ze een jaar geleden een slepend voetje kreeg, renden we van de ene dokter naar de andere dokter', aldus papa Massart. 'Niemand kon ons vertellen wat er mis was. Na drie maanden werd in het UZ geconstateerd dat het om een zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte ging.'

De wereld van de ouders stortte in, maar ze bleven niet bij de pakken zitten. Via het internet kwam papa William te weten dat er voor de ziekte een medicijn bestaat dat net in Europa was vrijgegeven. Het geneesmiddel blijkt onwezenlijk duur te zijn en moet twee jaar onafgebroken ingenomen worden. Kostprijs: 1.080.000euro, ofwel 45.000euro per maand.

'Het is een zogenaamd weesgeneesmiddel', verduidelijkt William Massart. 'Dat zijn medicijnen voor uiterst zeldzame aandoeningen, die voor de geneesmiddelenindustrie commercieel niet interessant zijn en daardoor handenvol geld kosten.'

In Denemarken wordt het middel volledig terugbetaald door de overheid. Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering het medicijn niet vergoeden. Sandra's ouders verzetten hemel en aarde om hun kleine meid te helpen, maar overal krijgen ze het deksel op de neus.

'Begin dit jaar hoopten we in aanmerking te komen voor een experiment waarbij twaalf kinderen het geneesmiddel gratis mochten gebruiken', vertelt William. Maar spijtig genoeg was onze kleine meid nummer dertien en omdat ze niet aan de criteria voldeed, (lees: te oud was), viel ze uit de boot.'

Ondertussen is Sandra al gedeeltelijk verlamd en kan ze niet meer praten. 'Verstandelijk is ze nog helemaal in orde en ze beseft dus wat haar overkomt', vertelt de papa. De overheid kon William en Olga niet helpen en daarom hopen ze nu dat de 'gewone Vlamingen' op de valreep hun kind kunnen redden. Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.

'We weten dat er al zoveel om geld gebedeld wordt, voor diverse goede doelen', aldus William. Maar als er nu niks gebeurt, is ons dochter binnen zes maanden dood.'

Ondertussen laat de Vlaming zijn goed hart zien en zijn er al diverse acties opgestart om Sandra te helpen. 'Ik kreeg een telefoontje van een frituuruitbater uit West-Vlaanderen', zegt Willam Massart. 'Hij is eigenaar van acht frietkoten en schenkt niet enkel de opbrengst ervan, ook het personeel werkt gratis om ons te helpen.'

Meer info: www.red-sandra.be U kan Sandra een bemoedigend kaartje of brief sturen via postbus 5, 9140 Temse of via e-mail: temse.red.sandra@gmail.com

http://www.redsandra.be/My%20Pages/Overschrijving.- html

 

09:25 Gepost door watje in Algemeen | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

Commentaren

hallo watje heb jij dit verhaal afgetoetst op de waarheid?

Het is ernstig en zeer erg voor de ouders als je het leest, maar er zijn zoveel zieke en stervende kindjes;

Een duur experimenteel medicijn gevonden via het internet, niet gekend bij professoren lijkt mij allemaal nogal verdacht en onwaarschijnlijk.

Een groepsdoel zoals het Paolaziekenhuis lijkt mij dan zinvoller om aan te geven.

groetjes

Gepost door: life angel | 28-12-08

Reageren op dit commentaar

opnieuw begonnen

Gepost door: life angel | 28-12-08

Reageren op dit commentaar

:-) Goed dat het via blogs en andere media aandacht krijgt!

groetjes

Gepost door: maike | 28-12-08

Reageren op dit commentaar

@LA elk experimenteel medicijn kost massa's geld. zelf reeds ondervonden tijdens de beginperiode voor diegene die mergbeenkanker hadden, ook daar kwam de ziekenkas niet tussenbeide: een verre achternicht van mij haaft het gehad: kostprijs in die tijd 6 miljoen franken, geen cent terug betaald: één jaar na haar operatie in de USA (was toen het enige land) is ze gestorven (nog niet eens de volwassen leeftijd gehaald). de acties die talloze mensen hebben ondernomen hebben het dubbele opgebracht dan wat de operatie gekost heeft, met het resterende geld heeft men dan nog enkel (voor haar, ze heette Greetje) de reis bekostigd voor de ouders (naar amerika), al de rest ging naar alle mergbeenonderzoek.

Gepost door: watje | 29-12-08

Reageren op dit commentaar










heb al gestort het is toch kersmis !!!!!!!

Gepost door: witte | 30-12-08

Reageren op dit commentaar

Ik wens je een Gelukkig Nieuwjaar waarin hoop, geluk en voorspoed op je weg moge liggen.

groetjes

Gepost door: maike | 31-12-08

Reageren op dit commentaar

OPROEP VOOR MAROKKAANSE KANKERPATIENTJES Deze oproep zag ik ook vorige week in de krant.
Alleen met dit verschil dat het in een zeer klein kadertje stond. Onopvallend.
Raar vond ik wel dat ze hier een groep afbakenden
"Marokaanse kankerpatientjes". Ik vond dit toen een beetje discriminerend, maar het ging wel over een groep en niet één enkel individu.

Misschien begrijp je dan de afkeer die ik nu heb voor de paginagrote aandacht die er dan aan besteed wordt aan EEN ENKEL INDIVIDU en dit bij mij zeer vele vraagtekens oproept en ik juist om niet gemanipuleerd te worden tegenovergesteld ga reageren.MANIPULATIE door de media.

Eén van de redenen waarom wij jarenlang een kindje van foster parents hebben gehad, was juist om de reden dat we wisten dat het niet enkel naar het kind ging, maar ook naar projecten om de leefomstandigheden van die gemeenschap te verbeteren.

Heb je trouwens gelezen op de site van je provinciegenootje?

Toen ik de bloempjes verkocht voor "kom op tegen kanker" was er één iemand die principieel niet kocht omdat hij zei dat het geld ervoor niet besteed werd aan onderzoeken waar het werkelijk naar toe zou moeten gaan en hij wist waarover hij sprak.
Wel ik begrijp die mijnheer nu beter en ik begrijp juist door deze hele heisa dat hij gelijk heeft en ook al ging het daar dan slechts om 5 euro, hij inderdaad beter kan geven aan die doelen waar het dan echt tot een groter nut zou kunnen dienen.
Ieder zijn eigen keuze.

Het geld voor onderzoek gaat veel te veel naar onderzoek voor medicijnen (big business) en niet naar waar het echt zou moeten naar toe gaan namelijk naar de bron van de oorzaak, alhoewel het niet voor alles zal opgaan en een oplossing zal kunnen bieden.



Gepost door: life angel | 01-01-09

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.